Hur kan allt bara rasa samman?

Redan igår morse bestämde jag mig för att vila så mycket jag bara kunde hela dagen lång för att när bilen fanns hemma kunna ta denna till min älskade favorit plats. Dit där jag alltid åkte när jag behövde andas, den plats där jag alltid fann ro redan låååångt innan jag blev sjuk. Jo, jag åkte faktiskt dit, till mitt vattenfall när jag behövde tid att tänka. Jag stängde av telefonen och bara satt där på en sten mitt i vattnet precis ovanför vattenfallet. Men igår, ja, det blev bara för mycket av det goda..

När maken satt sig på fyrhjulingen för att åka till sin svåger så tog jag bilen och började min färd emot Gunbofallet. Eller ja, jag kallar det för Gumbofallet och har alltid gjort. Det är cirka 1,5 mil dit härifrån vi bor och jag tog "bakvägen" för att slippa motortrafikleden, även kallad 41:an. Det gick overkligt bra att köra, jag kände mig dock lite obekväm med att komma upp i 80-90 km/h, men det funkade. Basli satt som ett ljus i sin stol i baksätet, som vanligt verkade han förstå att tystnad och stillhet var viktigt just då.

Jag svängde av emot Gunnerhulu (en pytteliten by) utanför Örby och kände hur hela jag lyfte av lyckan. Det var så länge sen jag bara satt där och lät bruset ifrån vattnet ta bort alla andra ljud. Väl framme körde jag in på den lilla vägen som kan ta dig hela vägen fram till den väldigt gamla träbron som går över vattnet. En så pass gammal träbro att det numera är stora hål i den.. Jag tänkte - "jag behöver ju inte utmana ödet och gå den vägen när det faktiskt går att köra".

Basli gick och nosade, vet inte om han kände igen sig. Men han kikade nyfiket och till slut hamnade vi på en sten precis nedanför fallet. Jag gav mig inte ens in på att försöka ta mig upp via stigen som går bredvid för att hamna ovanför vattenfallet. Där satt vi.. ja, jag tror det gick en halvtimma!? Med Basli i mitt knä så stirrade jag rakt fram in i det skummande vattnet och bara njöt.



MEN efter det gick allting snett. Jag kände hur kroppen slog på varningsklockorna och jag satte mig i bilen för att backa ut den till grusvägen igen. Sakta började någon form av panik byggas upp.. Jag har alltid varit ganska så kass på att backa men jag lyckas alltid på ett eller annat sätt att lösa det. Men igår gick det inte! Jag backade så gott som hela vägen, även om det tog lång tid att klara det så tänkte jag aldrig att "jag klarar inte det här" innan jag kom till slutet och där är det en väldigt liten snäv backe.

Jag försökte.. många många försök. Men för varje gång jag var tvungen att lägga i handbromsen som säkerhet och köra upp o framåt igen så tog kroppen och hjärnan mer o mer stryk.

Plötsligt rann allting över! Jag blev helt slut, tårarna sprutade och jag fick problem med andningen. Letade efter bricanylen men den fanns inte i väskan vilket jag hoppats på. Så jag klev ur bilen och gick några meter och satte mig ner på marken för att lyckas lugna ner mig. Men tårarna bara rann.. Jag var helt slut med andra ord och där satt jag, mitt ute i skogen, och kände mig mer än någonsin som en parasit i samhället, en värdelös människa som trots giltigt körkort inte kunde framföra bilen.

Så jag svalde min stolthet och fick helt enkelt ringa efter hjälp. Jag tror nog inte att jag skämts så mycket som jag gjorde igår, och gör till viss del fortfarande. JAG BORDE VETAT BÄTTRE! Jag borde förstått att 1,5 mil dit och sen lyckas köra 1,5 hem igen skulle bli aaaaalldeles för mycket för mig. Jag borde varit smartare MEN jag ville vara självständig, jag ville få åka iväg och andas, glömma verkligheten för en stund men allt blev bara kaos. Jag svor åt mig själv medans Basli slickade bort tårarna. Älskade lilla hunden har aldrig varit så förstående som han var igår. Stilla satt han vid min sida på grusvägen och väntade.

Jag önskar jag förstått bättre. Nu löste det sig. Min man kom till min räddning.. Men tack alla ni som jag ringde igår, tack för att ni inte sa det ni kanske tänkte, tack för att ni inte blev arga. Jag lovar att respektera mina begränsningar lite bättre i fortsättningen. Förlåt..

8 saker du bör veta om du har en vän med ME/CFS

En man vid namn Mats Lindström vars hustru lider av ME/CFS har skrivit en text, eller ja, en väldigt bra sammanfattning av vad man bör veta om du har en vän, anhörig, fru/man, eller bekant som har ME. Så, här kommer hans ord;

8 saker du bör veta om du har en vän med ME/CFS:

1 - ME/CFS är en osynlig sjukdom
Det finns inte alltid synliga symptom. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2 - ME/CFS-sjuka blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten läggs allt på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har ME/CFS, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv - allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket. Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symptom inte bara kommer att försvinna imorgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller "det ser ut som du mår bättre nu". Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan, träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådan låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symptom kan även förvärras och då är det ännu svårare att "verka normal". Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3 - Symptom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som om golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symptom verkligen komma mycket snabbt. ME/CFS är så. Det händer.

4 - Symptombehandling mot ME/CFS kan kräva en speciell diet
Att behandla ME/CFS för tillfrisknande går inte idag. Däremot finns det symptomlindrande behandling. Många har även valt att förändra sin kosthållning radikalt. Vissa mår lite bättre av det. För det mesta måste de följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot andra livsmedelsprodukter. En sådan strikt diet gör att man ofta har en lång lista över livsmedel som måste undvikas.

Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5 - Många som är sjuka i ME/CFS kan inte arbeta eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga "du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet". Sådant gör självklart att man bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara "kul" att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

6 - Det finns inga "quick fix" mot ME/CFS
Du kanske undrar varför din vän med ME/CFS fortfarande är sjuk. Det kan ha gått flera år. Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har ME/CFS. Idag finns inget känt botemedel. Det är ytterst få som spontant tillfrisknar. Det pågår dock internationella studier som är hoppingivande. Man tror att det inom några få år kommer att finnas adekvat behandling för patientgruppen.

Åter igen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

7 - ME/CFS kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med ME/CFS har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt vårre för den sjuke.

8 - Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst.. När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att ME/CFS och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig. Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

OCH som att detta inte skulle vara nog.. Vi måste även kämpa emot bland annat Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och läkarna. Varje dag är en kamp för att bevisa för dessa myndigheter att vi vill jobba, studera, ja allt va det nu kan vara. Visst, vi kan sjukanmäla oss till Försäkringskassan. Men dom tar ändå ingen hänsyn. Dom tar det bara för givet att vi kan jobba. "Det finns ett jobb som passar dig..." Så är deras kommentar. Och skulle vi ändå vara hemma och vara sjukskriven, ja då får vi vara det men då utan någon ersättning.

Jag har inte begärt att få denna sjukdom, jag skulle gärna vilja kasta av mig denna "tröjan" och slänga iväg den så långt jag bara kan. Men nu är det så att det inte går. Jag har accepterat att jag troligen ALDRIG kommer bli helt frisk. Så jag skulle uppskatta om även du kunde acceptera att jag är den personen som jag är idag och att jag aldrig kommer att bli den personen som jag var!

(Mats Lindströms blogg hittar du via den här länken ---> https://newsaboutdisease.wordpress.com/)

Ödmjuk inför livet.

God eftermiddag mina vackra medmänniskor! Tänkte att jag skulle skriva av mig lite tankar.. För det är minst sagt rörigt i skallen. Börjar med att be om ursäkt för eller om texten är "fumlig" men ja, hjärnan och jag vill inte alltid samma sak liksom.

Jag har på senare tid börjat fundera mer och mer på livet, ja, livet i helhet. Drömmar, har du tänkt på det, hur viktigt det är att bibehålla sina drömmar!? Hur viktigt det är att fortsätta kämpa? När livet är som svårast så är det drömmarna som håller mig vid liv. Men jag har inga höga, komplicerade eller dyra drömmar längre, det är små saker som andra tar för givet, saker som vem som helst bara kan ta sig för. Exempelvis, jag drömmer om att se Molly Sandén live, jag drömmer om att sitta på hästryggen igen och jag drömmer om att kunna gå en låååång promenad i skogen med Basli utan några som helst konsekvenser alls.

Livet kan ibland kännas jobbigt när motgångarna liksom kommer efter varandra i en strid ström. Men någonstans så vet vi ju att det är genom motgångarna som vi stärks och utvecklas till bättre människor.

Jag tror att man blir väldigt ödmjuk inför livet när man plötsligt drabbas utan förvarning av något kroniskt. En sjukdom som aldrig kommer att gå över. Men jag är ändå tacksam, och ödmjuk inför exempelvis min man som aldrig ger upp, som alltid kämpar vid min sida och tar hand om mig på alla sätt och vis. Jag kan inte önska mig en bättre make än Ch! Jag tror att vara ödmjuk finns nog i mitt blod, det var nog något jag föddes med. Ändå sedan barnsben har jag alltid tyckt att vi alla ä lika mycket värda. Att vara ödmjuk mot livet, ja, det är det viktigaste. Att se att det finns mycket och många orättvisor. Alla har det inte lika bra, och man måste på något vis lära sig att vara tacksam för det man faktiskt har.

När folk talar om för mig vilken kämpe jag är, att jag är så stark.. ja, då stärks jag där och då. För jag ser inte mig själv som stark, utan mer lite av en gnällspik. Men jag är lyckligt lottad för det kan alltid vara värre, det finns alltid någon som har det sämre.

Jag har otroligt mycket att vara tacksam för, och jag är ledsen för att jag glömmer det ibland. Jag HAR underbara människor omkring mig, människor som stannar kvar trots att jag ibland är världens sämsta på att hålla kontakten. Så jag vill bara ödmjukt tacka vänner, familj, bekanta osv. för att ni väljer att gå igenom motgångarna tillsammans med mig. Jag älskar er för de.

Hoppas ni haft en bra helg! Tack och hej för den här gången.

Och detta är Mimmi:

Min underbara vän Maria har precis presenterat sig nedan och då känns det självklart att en viss presentation av mig, Mimmi "krävs". :-)

Ja, Mimmi heter jag alltså cirkus 27-28 år, född i en pytteliten ort som heter Skephult men har under livets år bott lite varstans i Sverige för att nu hittat tillbaka hit till skogen. Bor med min älskade man, ja, jag är gift med min stora kärlek Christopher (snart 25 år). Tillsammans har vi en chihuahua-blandras som heter Basil Mouse men kallas för Basli (5 år). Här ute bland trollen har vi hittat ett smultronställe som påminner om Bullerbyn.

Kortfattat så drabbas jag för något år sen av en kronisk sjukdom, ME/CFS och samtidigt fibromyalgi, på grund av detta har mer o mer dragits fram i ljuset och enkelt förklarat så är det en daglig kamp, för mig, men även för dem som är runt omkring mig. Jag slår mig fram på en slagfält där jag vet att jag aldrig kommer vinna fighten. Lite kvicksand men jag lyckas på något vis alltid hålla leendet på läpparna.

Min vardag bestod av jobb och fullt av aktiviteter tills en dag när det plötsligt förändrades totalt och idag lever jag mest ifrån ett enda rum, och mina sysslor sköts mestadels ifrån sängen. Jag ritar, pysslar, skriver, lyssnar på ljudböcker, är en massanvändare av Netflix och Spotify och två gånger om dagen går jag utanför dörren med min hund som för bara några månader sen inte var självklarhet..

Som Maria nyss nämnde är vi goda vänner sen förr och visst tappade vi tråden ett tag men när vi fann den igen så lyste hon verkligen upp mitt liv med den underbara personlighet och närvaro hon besitter. Jag ser Maria som en av mina närmaste vänner trots milen som skiljer oss åt. Många av mina roligaste minnen sen tonåren skedde med henne.

Här är början på vår version av livets kontraster. Hej och välkommen!