En man vid namn Mats Lindström vars hustru lider av ME/CFS har skrivit en text, eller ja, en väldigt bra sammanfattning av vad man bör veta om du har en vän, anhörig, fru/man, eller bekant som har ME. Så, här kommer hans ord;
8 saker du bör veta om du har en vän med ME/CFS:
1 - ME/CFS är en osynlig sjukdomDet finns inte alltid synliga symptom. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.
2 - ME/CFS-sjuka blir snabbt fantastiska skådespelareOm du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten läggs allt på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.
När du har ME/CFS, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv - allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket. Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symptom inte bara kommer att försvinna imorgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller "det ser ut som du mår bättre nu". Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.
Så när du kan, träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådan låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symptom kan även förvärras och då är det ännu svårare att "verka normal". Detta leder ofta till punkt nummer tre.
3 - Symptom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som om golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symptom verkligen komma mycket snabbt. ME/CFS är så. Det händer.
4 - Symptombehandling mot ME/CFS kan kräva en speciell diet
Att behandla ME/CFS för tillfrisknande går inte idag. Däremot finns det symptomlindrande behandling. Många har även valt att förändra sin kosthållning radikalt. Vissa mår lite bättre av det. För det mesta måste de följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot andra livsmedelsprodukter. En sådan strikt diet gör att man ofta har en lång lista över livsmedel som måste undvikas.
Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.
5 - Många som är sjuka i ME/CFS kan inte arbeta eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga "du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet". Sådant gör självklart att man bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara "kul" att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!
6 - Det finns inga "quick fix" mot ME/CFS
Du kanske undrar varför din vän med ME/CFS fortfarande är sjuk. Det kan ha gått flera år. Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har ME/CFS. Idag finns inget känt botemedel. Det är ytterst få som spontant tillfrisknar. Det pågår dock internationella studier som är hoppingivande. Man tror att det inom några få år kommer att finnas adekvat behandling för patientgruppen.
Åter igen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.
7 - ME/CFS kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med ME/CFS har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt vårre för den sjuke.
8 - Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst.. När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.
Sanningen är att ME/CFS och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig. Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?
OCH som att detta inte skulle vara nog.. Vi måste även kämpa emot bland annat Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och läkarna. Varje dag är en kamp för att bevisa för dessa myndigheter att vi vill jobba, studera, ja allt va det nu kan vara. Visst, vi kan sjukanmäla oss till Försäkringskassan. Men dom tar ändå ingen hänsyn. Dom tar det bara för givet att vi kan jobba. "Det finns ett jobb som passar dig..." Så är deras kommentar. Och skulle vi ändå vara hemma och vara sjukskriven, ja då får vi vara det men då utan någon ersättning.
Jag har inte begärt att få denna sjukdom, jag skulle gärna vilja kasta av mig denna "tröjan" och slänga iväg den så långt jag bara kan. Men nu är det så att det inte går. Jag har accepterat att jag troligen ALDRIG kommer bli helt frisk. Så jag skulle uppskatta om även du kunde acceptera att jag är den personen som jag är idag och att jag aldrig kommer att bli den personen som jag var!
(Mats Lindströms blogg hittar du via den här länken ---> https://newsaboutdisease.wordpress.com/)
